Dág mantelzorger, hallo mantelen met liefde

On 12 November 2014 by Carolien Geurtsen
mantelzorger, liefde,

Kintsekuroi – Spinvis – Saartje van Camp – Oerol

Natuurlijk is de titel deels kul, en toch was het duidelijk iets wat veel liefhebbende verzorgers gisteren noemden: “ik zie mezelf helemaal niet als mantelzorger, ik vind het vanzelfsprekend wat ik doe, we zijn getrouwd, ik ben zijn vrouw/haar dochter en het gaat, gelukkig, naar omstandigheden heel goed”.

Mogelijk is er een samenhang tussen dat heel goed gaan en jezelf niet als mantelzorger zien of is het inderdaad de combi van de relatie met voor wie je mantelt, ouder-kind, liefdespartners, broer-zus, geen idee eigenlijk. Of zoals in mijn geval, nicht-tante.

Het heeft voor mij (en voor mijn zus) in ieder geval vanaf dag een vanzelfsprekend gevoelt om te doen wat er gedaan moest worden en doe, en anderen zijn daar inderdaad als eerste een labeltje op gaan plakken: “O, u bent de mantelzorger van mevrouw?!”
Mijn eerste reactie was toen: ‘uhh, ik ben de nicht van mijn tante’, maar al gauw werd het in het circuit van telefoneren om indicaties te regelen en afspraken te maken en sowieso tijdens het communiceren met de vele verpleegkundigen van de thuiszorg: ik ben de mantelzorger van. Dat gaf en geeft gelijk een soort recht van spreken blijkbaar, dus inmiddels heb ik me die titel wel een beetje toegeeigend. Vooral omdat het praktisch is dus.
Door wie de nationale dag van de mantelzorger in het leven geroepen is, weet ik eigenlijk niet, maar die was/is duidelijk bedoelt om mantelzorgers  in het zonnetje te zetten, een beetje te verwennen. Zoals ik ook gisteren weer ervaardde, ook om ze/ons in de gelegenheid te stellen op een of andere manier hun/ons verhaal te doen aan en met lotgenoten. Tegelijk was dit in de setting waar ik me bevond  een manier om te polsen of er interesse is voor een structurelere versie van een ontmoetingsplek voor lotgenoten (ik weet even geen beter woord), wat nu Naastencafé als werktitel heeft.

Het was volgens mij een fijne middag. Dat klinkt een beetje gek maar ik zat er zelf iets anders in omdat ik er niet alleen als mantelzorger zat, maar ook gevraagd was om ‘te spreken’, om mijn verhaal te doen ter inspiratie voor de aanwezigen om daarna in gesprek met elkaar te gaan. En ja, dat ging goed, en ik heb daarna ook leuke en goede gesprekken gehad.
Ik denk zelf dat het een hele goede formule zou kunnen zijn, dat Naastencafé, mits er met thema’s gewerkt wordt die echt een meerwaarde hebben voor de meestal zeer drukke meerdere rollen vervullende mantelzorgers. En ontspanning is óók meerwaarde, hou me te goede. Maar ik denk zelf niet dat ik snel een potje ga zitten kaarten met andere mantelzorgers. Maar dt is misschein anders als je in de buurt woont. Er is door een ieder aanwezig een formulier met wensen en verlangens ingevuld, dus het zal binnenkort wel duidelijk worden hoe dat door de bank genomen ligt.
Er werden duidelijk nog wat andere nuttige lijntjes gelegd om in de nabije toekomst een en ander te verbeteren en communicatie te bevorderen. ook door aanwezigheid van leden van de clientenraad van De Brug, het overkoepelend orgaan.

Er werd op meerdere momenten een gevoelige snaar geraakt door Hannina Boers, muziektherapeute bij De Brug, die zowel verwelkomend piano speelde als een lied zong waarvan ze de tekst speciaal voor ons geschreven had. En op het gevaar af dat de cynisten onder u hier het speelveld verlaten, ja, ik was diep geroerd.

Wat een mooi bruggetje vormt naar wat ik zelf als kernwoorden had opgeschreven voor mijn praatje: Waar een mantelzorger eigenlijk niet zonder kan, of wat er nodig is om het geen vaak zware opgave te laten worden: Voor mij zin dat de combinatie van de factoren Tijd+Liefde+Energie+Muziek. Als een van die componentne in mindere mate aanwezig is gaat het vroeger of later zeker schuren. Achteraf denk ik, daar hoort ook nog de component Zelfzorg bij, vaak het vijfde wiel aan deze wagen.

Dat vierde muziek wiel had ik gelukkig ‘per ongeluk’, want het was in feite mijn tante zelf, bij mij thuis, al uitgevonden, hence sindsdien thuis de Radio4 favo, en blijkt in de praktijk ook te worden bevestigd:
Muziek(therapie) bevordert levenskwaliteit dementerende Dank je wel Hannina voor de link, ik wil de film heel graag zien.

Iets wat ik als mogelijk thema heb genoemd voor zo’n bijeenkomst,  is The do’s and dont’s bij een familielid met Alzheimer. Dat klinkt misschien gek, want er zijn geen pasklare gebruiksaanwijzingen. Maar we kunnen elkaar wel wijzer maken, en wat voor de een gesneden koek en logisch is, is voor de andere een enorme eyeopener. Misschien verduidelijkt het volgende voorbeeld:
Ik vertelde dat het mij als vrijwilliger in De Vijver in Driebergen, het centrum voor dagbesteding voor mensen met Alzheimer ,was opgevallen dat familieleden (ik stap even af van het afstandelijker ‘mantelzorgers),van bezoekers, soms luid en duidelijk praten over wat hun partner/moeder niet meer kan en dat dat best wel zwaar is, en nog een aantal van dit soort zaken. Dit terwijl het familielid naast hen zit of staat en de hele groep dat ook kan horen.
Diegeen was zich werkelijk van geen kwaad bewust. En dus al zeker niet hoeveel impact dat heeft op iemand die zich toch al heel onzeker en vaak dommer dan ooit voelt, om je kind/partner dat te horen zeggen.
Ik heb diegene er op aangesproken, heel zachtjes uitgelegd hoe dat kan uitwerken, en het gesprek in andere banen geleid. Achteraf bedankte hij me, en schreef dat het inderdaad een eyeopener was geweest,
Dit was een toevalstreffer maar dat gun je toch iedereen. Een handout bij de huisarts of arts in het ziekenhuis na een diagnose, in Jip en Janneke taal, zou helemaal geen gek idee zijn. De brochures vallen pas veel later, en meestal bij de gemantelde en niet bij jezelf in de bus, áls je al tijd en zin hebt om die dan nog te lezen.

En ja, een veel terugkerend woord op de bijeenkomst was toch ook wel eenzaamheid, en mantelzorgers zijn allemaal eilandjes, druk met de ‘waan van de dag’, wat er te doen is, gedaan moet worden.

Om een idee te geven van het lied van Hannina een couplet, de melodie waarop wordt dan vanzelf duidelijk.

Voor degenen die hier zitten in de zaal
Voor degenen met onbekende namen
Voor degene met een eigen verhaal
moet nu weten, we zijn allemaal samen

Voor degene die mantelzorger is
voor degene die altijd maar weer klaar staat
voor degenen die leven met gemis
Moet nu weteen, we zijn allemaal saam

Ik heb Hannina bedankt en haar een kus gegeven, en ook iets met haar afgesproken. Leuk, toekomstmuziek.
En ja, ik gebruik dus zelf meestal de term mantelen met liefde.
Volgende week de bijeenkomst voor mantelzorgers over voeding. 25% van de thuiswonende mensen met dementie zijn ondervoed. Ik ga het dan zeker ook even hebben over mijn stokpaardje, Kokosolie.
En mensen met dementie die nog zelfstandig wonene vergeten dus vaak om te eten, óf te drinken dus. Uitdroging en of blaasontsteking of erger liggen voortdurend op de loer.

Alzheimer Alternatiever op Facebook: mijn persoonlijke zoektocht naar wat de ziekte af zou kunnen remmen en de conditie van de hersenen en het lichaam verbeteren

Alzheimer Alternatiever op YouTube: met filmpjes voor en door Alzheimer en dementie patienten en hun familie met mogelijke ondersteuning


Meestal al om 4 uur wakker,soms vroeger, heel soms later, schrijf ik over wat mij bezighoud, lees over hetzelfde en luister muziek, allemaal als ochtend rituelen, om de rest van de dag tegemoet te kunnen treden. En ja van die muziek maak ik een groeiende playlist op YouTube, natuurlijk ochtend rituelen genaamd, die dan vaak weer eindeloos opstaat gedurende het schrijven of lezen 😉
Nu, om 09.00 uur, zo’n beetje de uiterste deadline om van de computer af te ‘moeten’ en te gaan sporten, staat eerst de grapefruit klaar, ook al zo’n ochtend ritueel, samen met de koffie, en schrik niet, het glas water met biologische appel azijn is dan al genuttigd.
En ik doe zelf de kokosolie in mijn koffie.

KINTSUKUROI is een gedanste opera van Spinvis, Saartje Van Camp en choreograaf Adriaan Luteijn. Kintsukuroi vertelt het verhaal van een seismoloog.

 



One Response to “Dág mantelzorger, hallo mantelen met liefde”

Leuk om te horen wat jij er van vind. Alvast bedankt!

  • July 2017
    M T W T F S S
    « Jun    
     12
    3456789
    10111213141516
    17181920212223
    24252627282930
    31  
  • Subscribe to Blog via Email

    Enter your email address to subscribe to this blog and receive notifications of new posts by email.

%d bloggers like this: